 Raimonda MIKUČIONYTĖ
Sergantieji išsėtine skleroze, nekreipdami dėmesio į neįgalumą, išvyka siauruku paminėjo Pasaulinę išsėtinės sklerozės dieną ir renginį pavadino „Diena be išsėtinės sklerozės“
Kiekvienais metais paskutinis gegužės trečiadienis skelbiamas Pasauline išsėtinės sklerozės (IS) diena. Tądien daugelyje šalių dėmesys (tik kiekvienoje valstybėje skirtingai) skiriamas sergantiesiems ir kovojantiesiems su išsėtine skleroze – jaunų ir darbingų žmonių liga, galinčia užklupti visai netikėtai. Važiavo siauruku
Pasaulinę išsėtinės sklerozės dieną įdomiai ir prasmingai paminėjo Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos (LISS) nariai: suorganizavo renginį „Diena be išsėtinės sklerozės“. Jis vyko ne salėje – išsėtine skleroze sergantieji keliavo siauruku į Rubikius.
LISS generalinė sekretorė Aldona Droseikienė „Panevėžio balsui“ teigė, kad kamuojami IS – aktyvūs žmonės. „Per metus vyksta keletas renginių, – pasakojo A. Droseikienė. – Ir ne visuomet patalpose. Stengiamės organizuoti tokius, kad IS žmonės galėtų išeiti iš namų, pakeliauti. Toks renginys buvo ir šįsyk.“
Sprendė opias problemas
A. Droseikienės tikinimu, renginys „Diena be išsėtinės sklerozės“ – ne tik paprasta kelionė: „Keliaudami apsilankysime Troškūnų vienuolyne, apžiūrėsime muziejus Anykščiuose. Tai tik maža dalis programos. Be kultūrinių, istorinę vertę turinčių objektų lankymo, Troškūnų geležinkelio stotyje vyks trumpa konferencija. Kalbėsime apie birželio 2-ąją Seime vykusią IS akciją „Vienos ligos kelias“ bei apie kitą dieną vykusią diskusiją su politikais ir valstybinių įstaigų atstovais. Manau, ši kelionė – prasminga, nes ja mes bandome atkreipti visuomenės dėmesį į klastingą ligą, supažindinti su jos požymiais, gydymu. Be to, tokie renginiai suvienija sergančiuosius. Jie gali dalytis patirtimi, palengvina jų neįveikiamai pasikeitusį gyvenimą. Ir, žinoma, skatina visuomenę nelikti abejingą šiai ligai.“
Vaistų neįperka
51 metų panevėžietė Gražina Kaminskienė pasakojo šia klastinga liga susirgusi prie dešimt metų. „Liga progresuoja, – ramiai kalbėjo ji. – Jos sustabdyti negalima, nes nėra galimybės nusipirkti ligą stabdančių vaistų. Jie labai brangūs, mano pašalpos bei invalidumo pensijos nepakanka. Vos išgaliu nusipirkti vitaminų. Tačiau vitaminai ligos negydo! Galbūt per šiuos metus kaip nors pavyks gauti perpus didesnę pašalpą. Bet ir padidinus ją, vaistų nusipirkti vis tiek bus sudėtinga. Bėda ta, kad vaistai šiai ligai gydyti nekompensuojami.“
Sunkiai vaikštančią G. Kaminskienę vedanti socialinė darbuotoja dar paaiškino, kad ligonė turi ne tik judėjimo problemų, bet ir anka. „Kuo toliau, tuo prasčiau mato. Tokia ta liga klastinga. Jeigu ji būtų Gražinai diagnozuota ankstyvos stadijos, tuomet ligos progresavimą buvo galima sulėtinti. Ateityje bus dar blogiau. Žinote, kas džiugina? Gražina kabinasi į gyvenimą. Noriai dalyvauja įvairiuose LISS renginiuose. Manau, būnant kartu su kitais, sergančiais tokia pačia liga, užsimirštama. Nesvarbu, kad trumpam, kad ir vienai dienai. Toks paįvairinimas praskaidrina gyvenimą.“
Laukia politikų dėmesio
Geležinkelio stotyje pakalbinta Seimo narė Dangutė Mikutienė (politikė kartu nevažiavo – autorės pastaba) pripažino, kad sergantieji IS nesulaukia reikiamo dėmesio. „Blogai yra tai, – sakė ji, – kad liga nustatoma pavėluotai. Žmonės nepastebi pirmųjų simptomų ir į medikus kreipiasi per vėlai. Įsisenėjusią ligą sudėtinga gydyti. Jos negalima sustabdyti. Reikėtų, kad mūsų valdžia šiems ligoniams skirtų daugiau dėmesio.“
Pasiteiravus, kiek to „daugiau dėmesio“ ir ką planuojama daryti, kad palengvėtų IS sergančių ligonių padėtis, ar mąstoma apie reikalingų vaistų kompensavimo tvarką, D. Mikutienė porino: „Seime savo eilės patvirtinti laukia Sveikatos apsaugos ir Socialinės apsaugos ir darbo ministerijų parengti dokumentai, susiję su šia liga.
Kol kas jie nesvarstyti. Tačiau turėtų ir jų eilė ateiti. Tikiuosi, jie bus patvirtinti, o nuo to priklausys, ar bus kompensuojami vaistai šiai ligai gydyti. Kol kas negaliu nieko džiuginančio pasakyti. Kita vertus, gerai jau tai, kad LISS rengia konferencijas Seime, o jų metu politikai daugiau sužino apie šią ligą.“
Vaistai nekompensuojami
Lietuvoje išsėtinė sklerozė diagnozuota apie 5 tūkstančiams žmonių. Kasmet registruojamos beveik aštuonios dešimtys naujų išsėtinės sklerozės atvejų.
Kaip teigia šios ligos tyrinėtojai, Lietuva priklauso didelio išsėtinės sklerozės paplitimo regionui. Šios ligos diagnozavimo galimybės Lietuvoje – geros, tačiau efektyvus gydymas moderniausiais vaistais – monoklininių antikūnų preparatais – vis dar neprieinamas, nes valstybė jų nekompensuoja. Situacija dėl kompensuojamo sunkių išsėtinės sklerozės formų gydymo pas mus kol kas nekelia optimizmo.
Sveikatos apsaugos ministerijos komisija, priimanti verdiktą dėl vaistų įtraukimo į kompensuojamųjų sąrašą, pernai triskart posėdžiavo ir aptarė išsėtinės sklerozės gydymą. Tačiau sprendimas iki šiol nepriimtas. Sveikatos apsaugos ministerijos valdininkams taupumo argumentai vis dar atrodo svaresni už šimtų pacientų sveikatą ar net gyvybę. | 
