 Raimonda MIKUČIONYTĖ
Sunkia išsėtinės sklerozės forma serganti Rasutė Bužinskienė guostis nepratusi – 44 metų moteris žino, kad liga jos jau niekada nepaliks. Tačiau tiki, kad geri žmonės išgirs, supras ir padės išspręsti ją prislėgusias bėdas.
Užsukus į jaukius sunkiai sergančios panevėžietės Rasutės Bužinskienės namus iš jų išeiti nesinori. Tik pamačius išsėtinės sklerozės nukamuotą moterį sunku suvaldyti ašaras.
Kitaip jau nebebus
Žinojimas, kad iš vos 44 kilogramus tesveriančios moters kūno ligos jau neišvys joks stebuklas, sukelia bejėgiškumo jausmą. Tačiau matant gerumu spinduliuojančias namų šeimininkės akis supranti, kad tavo bėdos yra palyginti niekas.
Rasutė – į ją visi tik taip tesikreipia – nepratusi guostis. Ji žino visą tiesą apie savo ligą ir lėtai dėliodama žodžius sako: „Išmokau su ja gyventi, nes žinau, kad kitaip nebus. Ta liga tokia. Kitaip ir negaliu, ir nekuriu iliuzijų, kad bus kitaip. Žinau, kad niekad neteks atsistoti ant kojų ir eiti, kaip tą daro visi žmonės. Mano gyvenimas – lova, neįgaliojo vežimėlis, langas, knyga ir geri žmonės, kurie padeda. Jie – mano rankos, jie mano kojos ir mano vis labiau silpstančios akys. Ir dar mano vaikai, kuriuos turiu užauginti. Tačiau ir vaikai man dabar – kaip du ramsčiai, kurie ryte iškelia iš lovos į invalido vežimėlį, o vakare – paguldo į lovą. Turėtų būti atvirkščiai... Turėčiau aš juos kasvakar apkamšyti ir palinkėti labos nakties...“
Negalia užklupo jaunystėje
R.Bužinskienė puikiai pamena pirmuosius ligos požymius.
„Tada mokiausi Kauno politechnikos instituto ketvirtame kurse, – pasakoja ji. – Pati jaunystė, gražumas... – atrodo, tai buvo 1986 metai. Tada aptemo kairė akis – nieko nebemačiau. Atsidūriau ligoninėje. Anuomet juk nebuvo jokių magnetinių rezonansų ir niekas neatliko išsamaus tyrimo, kodėl taip nutiko. Tik pamenu gailias medicinos sesučių akis – tada dar nesupratau kodėl... Dabar suvokiu, kad jos nujautė, kokios tai ligos požymiai. Po mėnesio gydytojai grąžino regėjimą, bet po mėnesio lygiai tas pats pasikartojo kitai akiai.“
Pasak Rasutės, ji dar ilgai nežinojusi, kokios tai ligos požymiai.
„Kad ir būčiau žinojusi, niekas nebūtų nuo to pasikeitę, – įsitikinusi ji. – Juk ta liga nėra išgydoma – ji tik kiekvienam žmogui pasireiškia skirtingai. Man pasireiškė taip: nyksta raumenys, nėra koordinacijos, silpsta regėjimas...“
Baigusi mokslus Rasutė atvažiavo į Panevėžį. Dirbo laborante „Ekrano“ gamykloje. Pagimdė du sūnus. „Nors man sakė negimdyti, bet kaip galėjau? Keista girdėti tokius medikų žodžius. Nepaklausiau, užtat dabar turiu du sūnus“, – džiaugiasi atžalomis moteris.
Pinigus „ėdanti“ liga
Kai Rasutės liga pradėjo progresuoti, ji jau nebegalėjo pati vaikščioti. Tačiau ir tai jos neuždarė namuose.
„Kol galėjau, kol jėgos leido, važinėjau visur. Pamenu tuos laikus, kai buvo atkurta Lietuvoje Nepriklausomybė. Tada važiavau į Vilnių. Labai norėjau savo akimis pamatyti, kaip tikintiesiems buvo sugrąžinta Katedra. Šis žingsnis man labai svarbus, nes tik tikėjimas mane ir palaiko. Ir Baltijos kelyje stovėjau. Visa tai yra manyje. Prisimenu viską...“ – nubraukia skruostu riedančią ašarą ji.
Į pagalbą R.Bužinskienei kiekvieną dieną skuba jos buitimi besirūpinanti socialinė darbuotoja Rimutė. „Man gera į ją žiūrėti ir klausytis jos, – švelniai žiūrėdama į Rasutę sako Rima. – Žinau, kad negaliu pakeisti jos ligos simptomų, bet galiu jai padėti. Nors tai yra mano darbas, bet pas Rasutę einu jau kaip pas savo šeimos narį. Kitaip negaliu, nes ji toks žmogus, kuris skleidžia šilumą.“
Pasak Rimos, Rasutės liga paūmėjo prieš pusantrų metų. „Tada gydytojai sakė, kad jos gyvenimo valandos jau suskaičiuotos, nes buvo komos buklės, o kūną nusėjo lavondėmės, – prisiminė ji. – Niekas netikėjo, kad Rasutė išgyvens. Tačiau stebuklų dar būna – patys tą regite. Ji vėl kalba, gali pasakyti, kas jai blogai, ko jai reikia. Argi tai ne stebuklas? Dabar, nors liga ir progresuoja, mes ją laikome „už pavadžio“ ir neleidžiame išsikeroti.“
Negalią pristabdyti padeda masažai, mankšta. Socialinė darbuotoja neslepia, kad išsėtinė sklerozė – pinigus „ėdanti“ liga: pinigų – ir labai daug – reikia ne tik minėtoms procedūroms ir vaistams, bet ir priemonėms praguloms gydyti.
„Pinigų reikia sauskelnėms įsigyti, maistui... O tų pinigų, patikėkite, nėra tiek daug, kad užtektų viskam. Be to, pusę jų reikia sumokėti už socialines, komunalines paslaugas. Likusius pinigus padalijame taip, kad jų pakaktų kitoms reikmėms. Kartais būna taip, kad ir neužtenka... Tada Rasutė kartu su vaikais maitinasi vien kruopomis“, – atviravo Rasutės pagalbininkė.
Stinga būtiniausių dalykų
Pasak Rimos, sunkią negalią turinčios Rasutės ir jos mokyklą lankančių sūnų lėšos nėra didelės.
„Iš viso – 1630 litų. Tačiau sumokėjus už visas paslaugas, vaistus, ne kažin kiek jų ir lieka. Beje, buvęs Rasutės vyras moka alimentus, tačiau tie pinigai paskirti vaikų draudimui. Žinot, kas mane siutina? Mūsų valdžios abejingumas visišką negalią turintiems žmonėms. Nesuprantu, kaip galima svarstyti klausimą sumažinti tokiems bejėgiams ir ligų prispaustiems žmonėms socialines išmokas, pašalpas“, – pyktelėjusi kalbėjo socialinė darbuotoja.
Rimutė žino, ko labiausiai reikėtų Rasutei, kad jos buitis bent šiek tiek pagerėtų.
„Būtų namuose vyras, tai nereikėtų spręsti tokių, atrodo, paprastų dalykų, – skėstelėjo rankomis ji. – Pirmiausia reikėtų pakeisti langą – jo rėmai visiškai išpuvę. Atvėsus orams bei pakilus vėjui kambaryje būna nežmoniškai šalta, o Rasutei labai reikia šilumos, nes nuolat šąla rankos, kojos. Dar vonioje labai reikėtų pakeisti šalto ir karšto vandens maišytuvą bei dušą.“
Anot Rimos, Rasutei labai reikėtų specialaus mobilaus stalo, kuris pritaikytas visiškai nevaikštančiam ligoniui. Taip pat praverstų naujas pripučiamas profilaktiškai masažuojantis čiužinys, tvarsliava, organizmą stiprinantys vitaminai bei sauskelnės.
„Kiti dalykai, kurių reikėtų – buitiniai prietaisai, – toliau vardijo padėjėja. – Tai daržovių smulkintuvas, sulčiaspaudė vaisiams ir daržovėms. Džiugu būtų, kad atsirastų žmogus, kuris sutiktų restauruoti pasenusius baldus. Kai kam tos mūsų – sakau „mūsų“, nes jaučiuosi esanti vos ne šeimos nare, – bėdos mažos ir nevertos dėmesio, bet sunkiai ir visišką negalią turinčiai ligonei jos svarbios. Galima vardinti ir vardinti, ko reikia... Tai normalūs norai. Tik patys būtiniausi dalykai, kurių reikia žmogui.“
R.Bužinskienė su dviem paaugliais vaikais glaudžiasi bankrutavusios „Ekrano“ gamyklos buvusiame bendrabutyje Nemuno gatvėje. Tai perplanuotas dviejų kambarėlių butas. Vietos ne per daugiausia, bet Rasutė būstu patenkinta.
„Norėčiau, kad būstas būtų pritaikytas neįgaliam žmogui, – kalba ji, – bet tikrai nesiskundžiu. Yra kaip yra. Tik kartais labai norėčiau turėti butą su balkonu... Deja, apie jį galiu tik pasvajoti. Man sako, kad buvusiame bendrabutyje įrengti balkoną neįmanoma. Gal ir tiesą sako, bet, kita vertus, manau, jei turėčiau pakankamai lėšų, ir tą balkoną būtų galima suprojektuoti. Kadangi su pinigais striuka, tai ir buitis yra tokia, kokia yra.“ |
